Autoimmun sjukdom, ME/CFS och covidvaccin?

[TinyWiny]

Ni som har en autoimmun sjukdom och/eller ME/CFS, vad har ni fått för besked från vården angående covidvaccin? Jag blir lätt knasig och vet snart inte vad jag ska tro. Senast jag tog upp det till diskussion fick jag höra, det är ju ett tag kvar innan du kan komma på fråga, vi får se hur de i riskgrupperna som också har autoimmun sjukdom och/eller ME/CFS reagerar Det kändes ju eh, jobbigt. Det här var i februari och nu börjar det trots allt närma sig vaccinstart även för den breda massan.

Jag har tidigare fått besked om att jag inte ska ta levande vaccin pga autoimmun sjukdom och när jag googlar verkar det stämma men hur är det med covidvaccinet? Hur är det med ME/CFS? Vad har ni andra fått för besked? Visst borde det vara fritt fram att ta det?

 

[EmmaBovary]

Ni som har en autoimmun sjukdom och/eller ME/CFS, vad har ni fått för besked från vården angående covidvaccin? Jag blir lätt knasig och vet snart inte vad jag ska tro. Senast jag tog upp det till diskussion fick jag höra, det är ju ett tag kvar innan du kan komma på fråga, vi får se hur de i riskgrupperna som också har autoimmun sjukdom och/eller ME/CFS reagerar Det kändes ju eh, jobbigt. Det här var i februari och nu börjar det trots allt närma sig vaccinstart även för den breda massan.

Jag har tidigare fått besked om att jag inte ska ta levande vaccin pga autoimmun sjukdom och när jag googlar verkar det stämma men hur är det med covidvaccinet? Hur är det med ME/CFS? Vad har ni andra fått för besked? Visst borde det vara fritt fram att ta det?

Jag har inte ME/CFS, men jag har MS och står på behandling som man inte ska ta levande vaccin med - men det är ingen fara med de olika vaccin som finns mot Covid-19.

 

[Kilauea]

Har inte frågat min läkare . Men vet att jag inte ska ta levande vaccin, men covid-19-vaccin är inte levande så antar det inte är några restriktioner.

 

[bitta]

Vid psoriasisartrit är det lugnt i alla fall. Det som kan hända är att vaccinets effekt eventuellt försämras av medicinering med Metotrexat och sambon fick rådet att hoppa den veckan han blev vaccinerad.

 

[athena_arabians]

Ni som har en autoimmun sjukdom och/eller ME/CFS, vad har ni fått för besked från vården angående covidvaccin? Jag blir lätt knasig och vet snart inte vad jag ska tro. Senast jag tog upp det till diskussion fick jag höra, det är ju ett tag kvar innan du kan komma på fråga, vi får se hur de i riskgrupperna som också har autoimmun sjukdom och/eller ME/CFS reagerar Det kändes ju eh, jobbigt. Det här var i februari och nu börjar det trots allt närma sig vaccinstart även för den breda massan.

Jag har tidigare fått besked om att jag inte ska ta levande vaccin pga autoimmun sjukdom och när jag googlar verkar det stämma men hur är det med covidvaccinet? Hur är det med ME/CFS? Vad har ni andra fått för besked? Visst borde det vara fritt fram att ta det?

Jag sitter i samma sits som @hemlig och min läkare har inte sagt något (men det lär ju dröja innan vaccinering blir aktuell för mig, när det gäller covid-19 är vi tydligen inte riskgrupp men vi är det när det gäller vanlig influensa... ).

 

[ameo]

Jag har tidigare fått besked om att jag inte ska ta levande vaccin pga autoimmun sjukdom och när jag googlar verkar det stämma men hur är det med covidvaccinet?

inget av covidvaccinen är levande vaccin, så åtminstone på den punkten är det lugnt
vad gäller reumatiska sjukdomar och vaccin, inkl covid-vaccin, finns svar på den del frågor här: Frågor och svar om vaccinationer från SRF – Reumatikerförbundet

Hur är det med ME/CFS?

ME/CFS och COVID-19 vaccination - RME

(Jag har förmodligen nån mild variant av ME - de är beredda att sätta diagnosen på Bragée, men jag vet inte om jag tror på det - fick första vaccindosen för 3v sedan och märker ingen skillnad i måendet)

 

[mutant]

Hmm... Jag har lite autoimmuna sjukdomar (typ 1 diabetes, hypotyreos m.m.) och fick vaccinet för någon månad sedan. Inga förbehåll från vården och inga komplikationer (hittills ). Men får erkänna att jag också hade helt glömt att det fördes en massa sådana diskussioneri fb-grupper och liknande när vaccinerna började komma....

 

[Kilauea]

Jag sitter i samma sits som @hemlig och min läkare har inte sagt något (men det lär ju dröja innan vaccinering blir aktuell för mig, när det gäller covid-19 är vi tydligen inte riskgrupp men vi är det när det gäller vanlig influensa... ).

Ja visst känns det märkligt.

 

[manda]

Jag följer. Har lång covid och oss avråder de med anledning av avsaknad av studier i kombination med att det verkar finnas en autoimmun komponent.

Jag delar en text som jag fått till mig genom en kurs av en amerikansk kvinna som levt med svår ME i 8 år, men nu har lindrigare besvär. Där finns referenser på slutet för den som vill läsa mer.

”By Charles W. Lapp, MD



Note: Dr. Lapp is the founder and Medical Director of the Hunter-Hopkins Center in Charlotte, North Carolina, a medical practice specializing in ME/CFS and FM.



Vaccines Against COVID-19 & ME/CFS



Two vaccines for COVID-19 are now available to the American public, one from Moderna and the other from Pfizer, and a third vaccine, from Johnson and Johnson, is expected to be approved soon.



Both Moderna and Pfizer vaccines utilize a new type of immunization using mRNA to deposit recombinant antigen into the bloodstream. Because a live or attenuated virus is not involved, it is thought that such vaccines would not trigger flares or relapses in people with ME/CFS (PWCs), who may develop relapses from ‘live virus’ vaccines like influenza, MMR, and Hepatitis B.



Both the Moderna and Pfizer vaccines require two doses, and may cause local pain and swelling, fever, headache and flu-like symptoms for a day or two. Two immunizations are required – at least 3-4 weeks apart – for full immunity in over 90% of cases, but the second dose generally causes more adverse effects than the first.



The Johnson & Johnson vaccine is a single dose that utilizes an attenuated adenovirus to convey antigen into the system and is therefore more likely to trigger flares and relapses in PWCs. It has been up to 85% effective in reducing COVID-19 infection, and 100% effective in preventing hospitalization and death due to SARS-CoV-2.



It is not clear if people with ME/CFS (PWCs) are at higher risk for contracting COVID-19. Clearly their immune systems are low functioning due to reduced antibody production, increased cytokine activity, autoantibodies, reduced NK function, etc.



Others would say that PWCs are not immunodeficient, and they are less susceptible to viral infection than the general public. Our recommendation is to take either the Moderna or Pfizer vaccine when it is available to you.


Some providers have suggested taking Tylenol, NSAIDs, or steroids before a vaccination to reduce the side effects. However, recent evidence suggest that these may reduce the effectiveness of the vaccine or affect antibody production. It is okay, however, to take Tylenol, Advil, Aleve, aspirin or similar analgesics for any side effects that occur after the immunization.



Key Points

Persons with ME/CFS/FM should tolerate the Moderna and Pfizer vaccines, perhaps not J&J

Avoid Tylenol, NSAIDs, and steroids prior to the vaccination.

Prevention (masking, handwashing, social distancing and immunization) is key to preventing Long Covid

10-50% of people who contract COVID-19 will develop a prolonged ME/CFS-like illness

COVID-19 infection should be documented with nasal swab or blood tests

Long Haulers should seek specialists with an understanding of ME/CFS

Long Haulers may wish to boost immunity with a single dose of vaccine



References

1. Komaroff AL and Bateman L, 18 Jan 2021, “Will COVID-19 lead to myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome?’ Frontiers in Medicine, 7: article 606824

2. Topol E, Verghese A, Fauci A, 2020, “We’re all in this together and we’re gonna get through it,” Medscape. Available online at https://www.medscape.com/viewarticle/933619#vp_2

3. Jason LA and Mirin AA, 2021, “Updating NAM ME/CFS prevalence and economic impact figures to account for population growth and inflation,” Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, doi: 10.1080/21641846.2021.1878716

4. Komaroff AL, 2019, “Advances in understanding the pathophysiology of chronic fatigue syndrome,” JAMA 322: 499-500.

5. Association of State and Territorial Health Officials, 13 Jan 2021, “Pfizer and Moderna vaccine comparisons.” Available online at https://www.astho.org/COVID-19/Pfizer-Moderna-Vaccine-Comparison/

6. Zimlich R, Miller A, 4 Feb 2021, “An overview of the Johnson & Johnson COVID-19 vaccine,” available online at https://www.verywellhealth.com/johnson-and-johnson-covid-19-vaccine-5093160

7. Krammer F, Srivistava K, et al’, 1 Feb 2021, “Robust spike antibody response and increased reactogenicity in seropositive individuals after a single doe of SARS-CoV-2 mRNA vaccine,” MedRxiv, doi: https://doi.org/10.1101/2021.01.29.21250653. Preprint available online at https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.01.29.21250653v1.full.pdf ”

 

[Silver Girl]

Ångrade mig, trött och formulerade mig dåligt.

 

[skogaliten]

Har något som liknar ME/CFS efter TBE, samt reumatisk sjukdom. Använder den biologiska medicinen Hyrimoz mot den reumatiska sjukdomen (i princip samma som Humira men billigare).
Vid förfrågan har jag fått rådet att vaccinera mig så snart jag får möjlighet.

Fick första sprutan med Pfizers vaccin i lördags. Rimliga biverkningar typ rejäl ömhet runt om armen ner i mot armhålan, samt rejäl trötthet under måndagen. Idag "normal trötthet" (för mig alltså - inte för friska).

 

[TinyWiny]

Jag följer. Har lång covid och oss avråder de med anledning av avsaknad av studier i kombination med att det verkar finnas en autoimmun komponent.

Jag delar en text som jag fått till mig genom en kurs av en amerikansk kvinna som levt med svår ME i 8 år, men nu har lindrigare besvär. Där finns referenser på slutet för den som vill läsa mer.

”By Charles W. Lapp, MD



Note: Dr. Lapp is the founder and Medical Director of the Hunter-Hopkins Center in Charlotte, North Carolina, a medical practice specializing in ME/CFS and FM.



Vaccines Against COVID-19 & ME/CFS



Two vaccines for COVID-19 are now available to the American public, one from Moderna and the other from Pfizer, and a third vaccine, from Johnson and Johnson, is expected to be approved soon.



Both Moderna and Pfizer vaccines utilize a new type of immunization using mRNA to deposit recombinant antigen into the bloodstream. Because a live or attenuated virus is not involved, it is thought that such vaccines would not trigger flares or relapses in people with ME/CFS (PWCs), who may develop relapses from ‘live virus’ vaccines like influenza, MMR, and Hepatitis B.



Both the Moderna and Pfizer vaccines require two doses, and may cause local pain and swelling, fever, headache and flu-like symptoms for a day or two. Two immunizations are required – at least 3-4 weeks apart – for full immunity in over 90% of cases, but the second dose generally causes more adverse effects than the first.



The Johnson & Johnson vaccine is a single dose that utilizes an attenuated adenovirus to convey antigen into the system and is therefore more likely to trigger flares and relapses in PWCs. It has been up to 85% effective in reducing COVID-19 infection, and 100% effective in preventing hospitalization and death due to SARS-CoV-2.



It is not clear if people with ME/CFS (PWCs) are at higher risk for contracting COVID-19. Clearly their immune systems are low functioning due to reduced antibody production, increased cytokine activity, autoantibodies, reduced NK function, etc.



Others would say that PWCs are not immunodeficient, and they are less susceptible to viral infection than the general public. Our recommendation is to take either the Moderna or Pfizer vaccine when it is available to you.


Some providers have suggested taking Tylenol, NSAIDs, or steroids before a vaccination to reduce the side effects. However, recent evidence suggest that these may reduce the effectiveness of the vaccine or affect antibody production. It is okay, however, to take Tylenol, Advil, Aleve, aspirin or similar analgesics for any side effects that occur after the immunization.



Key Points

Persons with ME/CFS/FM should tolerate the Moderna and Pfizer vaccines, perhaps not J&J

Avoid Tylenol, NSAIDs, and steroids prior to the vaccination.

Prevention (masking, handwashing, social distancing and immunization) is key to preventing Long Covid

10-50% of people who contract COVID-19 will develop a prolonged ME/CFS-like illness

COVID-19 infection should be documented with nasal swab or blood tests

Long Haulers should seek specialists with an understanding of ME/CFS

Long Haulers may wish to boost immunity with a single dose of vaccine



References

1. Komaroff AL and Bateman L, 18 Jan 2021, “Will COVID-19 lead to myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome?’ Frontiers in Medicine, 7: article 606824

2. Topol E, Verghese A, Fauci A, 2020, “We’re all in this together and we’re gonna get through it,” Medscape. Available online at https://www.medscape.com/viewarticle/933619#vp_2

3. Jason LA and Mirin AA, 2021, “Updating NAM ME/CFS prevalence and economic impact figures to account for population growth and inflation,” Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, doi: 10.1080/21641846.2021.1878716

4. Komaroff AL, 2019, “Advances in understanding the pathophysiology of chronic fatigue syndrome,” JAMA 322: 499-500.

5. Association of State and Territorial Health Officials, 13 Jan 2021, “Pfizer and Moderna vaccine comparisons.” Available online at https://www.astho.org/COVID-19/Pfizer-Moderna-Vaccine-Comparison/

6. Zimlich R, Miller A, 4 Feb 2021, “An overview of the Johnson & Johnson COVID-19 vaccine,” available online at https://www.verywellhealth.com/johnson-and-johnson-covid-19-vaccine-5093160

7. Krammer F, Srivistava K, et al’, 1 Feb 2021, “Robust spike antibody response and increased reactogenicity in seropositive individuals after a single doe of SARS-CoV-2 mRNA vaccine,” MedRxiv, doi: https://doi.org/10.1101/2021.01.29.21250653. Preprint available online at https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.01.29.21250653v1.full.pdf ”

Det är ju märkligt att de avråder i Sverige då när de menar att man ska ta vaccinet enligt din text (om jag nu fattade det hela rätt, min hjärna värker och att försöka läsa engelska är som att lägga till släggan i bakhuvudet oavsett dagens status).

Det var ju just det här som min läkare pratade om. De vet inte ännu vad som händer om man får vaccinet och hen menade att de som har ME/CFS och också är i en riskgrupp typ blir försökskaniner Känns ju inte helt kul.

 

[TinyWiny]

Ja visst känns det märkligt.

Visst är det det! I början var jag enligt vården i flera riskgrupper men inte nu?!

 

[EmmaBovary]

Visst är det det! I början var jag enligt vården i flera riskgrupper men inte nu?!

Man har flyttat om lite i ordningen, jag antar att man kommit fram till att ålder är en större riskfaktor i de flesta fallen. Gällande min egen medicin så verkar det finnas hyfsat mycket statistik, både från Sverige och utomlands. Och där ser man ungefär 3 gånger så stor risk för ett allvarligt förlopp, men jag tror fortfarande att det kanske är högre risk med ålder. Men visst känns det surt när informationen är dubbel.

 

[TinyWiny]

Man har flyttat om lite i ordningen, jag antar att man kommit fram till att ålder är en större riskfaktor i de flesta fallen. Gällande min egen medicin så verkar det finnas hyfsat mycket statistik, både från Sverige och utomlands. Och där ser man ungefär 3 gånger så stor risk för ett allvarligt förlopp, men jag tror fortfarande att det kanske är högre risk med ålder. Men visst känns det surt när informationen är dubbel.

Ja och när jag vet hur mycket försämrad jag blir av en vanlig influensa men det där räknas liksom inte. Dör man inte så är det inget att bry sig om liksom. Att jag riskerar att hamna i rullstol igen skiter ju vården i för det dödar ju inte i sig eller som den högst otrevliga läkaren sa vid en influensa för några år sedan, "du kan ju ändå inte jobba, då kvittar det att du har haft feber i tre veckor! Det är ju inte som att någon behöver dig!"
Inte för att jag menar att jag skulle gå före någon, absolut inte och jag menar inte heller att någon borde sitta på all tänkbar info om en ny sjukdom och veta allt men ändå. Det är tröttsamt att inte veta vad man har att förhålla sig till med alla olika besked.

 

[manda]

Det är ju märkligt att de avråder i Sverige då när de menar att man ska ta vaccinet enligt din text (om jag nu fattade det hela rätt, min hjärna värker och att försöka läsa engelska är som att lägga till släggan i bakhuvudet oavsett dagens status).

Det var ju just det här som min läkare pratade om. De vet inte ännu vad som händer om man får vaccinet och hen menade att de som har ME/CFS och också är i en riskgrupp typ blir försökskaniner Känns ju inte helt kul.

Ja, det är helt motstridigt! I USA vaccinerar sig alla långcovidare jag känner. Vissa läkare förespråkar enbart en dos (då det ev finns en tendens till störst biverkan och även effekt då kroppen känner igen vaccinet, vilket det verkar göra redan vid dos 1 hos personer som redan varit sjuka). Här är de ledande experterna skeptiska. Som jag förstått inväntar de forskningsresultat just för att det inte är etiskt att ge råd utan vetenskaplig grund.

Vad en ska göra? Galet svårt! Når jag blir erbjuden hoppas jag innerligt att forskningen gått framåt så min läkare ändrat sina råd. Om inte, ja bläää! Det får jag tänka på då.

 

[EmmaBovary]

Ja och när jag vet hur mycket försämrad jag blir av en vanlig influensa men det där räknas liksom inte. Dör man inte så är det inget att bry sig om liksom. Att jag riskerar att hamna i rullstol igen skiter ju vården i för det dödar ju inte i sig eller som den högst otrevliga läkaren sa vid en influensa för några år sedan, "du kan ju ändå inte jobba, då kvittar det att du har haft feber i tre veckor! Det är ju inte som att någon behöver dig!"
Inte för att jag menar att jag skulle gå före någon, absolut inte och jag menar inte heller att någon borde sitta på all tänkbar info om en ny sjukdom och veta allt men ändå. Det är tröttsamt att inte veta vad man har att förhålla sig till med alla olika besked.

Det är inte okej någonstans, det som läkaren sa till dig för några år sedan. Nu är ju dock läget speciellt, fokus måste ju dessvärre vara på de som riskerar att dö, eftersom att det är så många. Det suger verkligen att vara kroniskt sjuk samtidigt som det råder en pandemi. Utöver allt med sagda pandemi då, som är hemsk i sig. Utöver att jag i och med min medicin riskerar ett svårare sjukdomsförlopp så riskerar också allmäntillståndet att påverkas om jag skulle bli sjuk, det är ganska många som fått skov efter en runda med covid-19. Så jag förstår din oro. Och hur dubbelt det känns. Som kroniskt sjuk träffar man ju ofta läkare regelbundet, utöver att få annan vård. Det har jag inte gjort sedan 2019 och det ser inte ut som att det kommer ske det här halvåret heller, för de har sådan brist. Det är väl så för många, vårdskulden är enorm och vi som är kroniskt sjuka är extra utsatta, utöver risk för covid-19 etc.

 

[MiniLi]

Ja och när jag vet hur mycket försämrad jag blir av en vanlig influensa men det där räknas liksom inte. Dör man inte så är det inget att bry sig om liksom. Att jag riskerar att hamna i rullstol igen skiter ju vården i för det dödar ju inte i sig eller som den högst otrevliga läkaren sa vid en influensa för några år sedan, "du kan ju ändå inte jobba, då kvittar det att du har haft feber i tre veckor! Det är ju inte som att någon behöver dig!"
Inte för att jag menar att jag skulle gå före någon, absolut inte och jag menar inte heller att någon borde sitta på all tänkbar info om en ny sjukdom och veta allt men ändå. Det är tröttsamt att inte veta vad man har att förhålla sig till med alla olika besked.

Det är väl klart att man bryr sig, men ändå är det ju fullståndigt solklart att det är mer prioriterat att förhindra död än försämring? Hur kan du ens vara upprörd över att de i första hand vaccinerar de som riskerar att dö i covid framför de som riskerar att bli väldigt sjuka?

 

[TinyWiny]

Det är väl klart att man bryr sig, men ändå är det ju fullståndigt solklart att det är mer prioriterat att förhindra död än försämring? Hur kan du ens vara upprörd över att de i första hand vaccinerar de som riskerar att dö i covid framför de som riskerar att bli väldigt sjuka?

Citera det inlägg där jag har skrivit att jag är upprörd över att de vaccinerar de som riskerar att dö framför de som riskerar att bli väldigt sjuka. Jag har aldrig skrivit det. Jag har inte ens tänkt det. Jag är inte så ego att jag anser att mitt liv är viktigare än någon annans. Snarare tvärtom.