Bapelsin
Trådstartare
Är det någon här som själv har, eller känner någon som har, Ehlers-Danlos syndrom?
Jag har flera gånger skrivit inlägg här på Buke om min smärta i muskler och leder, som jag också sökt läkarvård för vid ett antal gånger, och andra kroppsliga besvär.
Igår googlade jag av en slump på Ehlers-Danlos syndrom och kunde liksom inte tro att det var sant. Vartenda symptom kunde jag bocka av. Bock, bock, bock. Även sådant som jag aldrig hade trott skulle ha med varandra att göra. Tex min foglossning och mina tänder som ofta går sönder och har gjort sedan barnsben, min övertöjliga tunna hud och mina knäbesvär som även de startade redan när jag var barn. Första gången jag besökte ortopeden för utredning var jag 10år. Vid den åldern hade jag stukat mina överrörliga fotleder x antal gånger, och jag kunde böja min kropp precis hur som helst. Jag fyller 40år om några veckor och kan fortfarande böja olika delar av kroppen på ett sätt som de flesta inte kan.
Ju mer jag har läst om sjukdomen ju fler saker har jag kunnat bocka av. Jag har genom livet sökt hjälp för många av de saker som listas som symptom, men upplevt att jag alltid blivit avvisad av vården eftersom jag varit överviktig. Och aldrig att jag, eller vården, sett några samband mellan de olika symptomen. Jag har tex gjort tre ordentliga utredningar för reumatisk värk genom åren, men varje gång fått till svar att det inte är reumatisk värk jag lider av. Jag har dessutom gjort utredningar för IBS, artros, hjärtproblem, yrsel och foglossning/ont i bäckenet. Jag har också stora problem med mina tänder.
Nu när jag har läst allt jag kommit över om Ehlers-Danlos syndrom och symptomen har jag nästan gråtit lite. På samma sätt som när jag fick min bipolärdiagnos. Att alla mina psykiska besvär faktiskt var ”på riktigt”. Får samma känsla nu. Tänk om alla mina fysiska besvär också är ”på riktigt”?
Hur går jag vidare med detta? Jag känner att det inte är någon idé att ta det via vårdcentralen, min upplevelse är att de inte lyssnar så noga och inte har så mycket kunskap utanför ”allmänmedicin”. Kan jag skicka en egenremiss direkt till specialistmottagningen? Vilken specialistmottagning är det isf jag ska skicka till?
Ska jag skriva ut och ta med listan på alla symptom som stämmer överens med mina besvär? Hur formulerar man sig på bästa sätt?
Ja, ni ser ju..
Jag har flera gånger skrivit inlägg här på Buke om min smärta i muskler och leder, som jag också sökt läkarvård för vid ett antal gånger, och andra kroppsliga besvär.
Igår googlade jag av en slump på Ehlers-Danlos syndrom och kunde liksom inte tro att det var sant. Vartenda symptom kunde jag bocka av. Bock, bock, bock. Även sådant som jag aldrig hade trott skulle ha med varandra att göra. Tex min foglossning och mina tänder som ofta går sönder och har gjort sedan barnsben, min övertöjliga tunna hud och mina knäbesvär som även de startade redan när jag var barn. Första gången jag besökte ortopeden för utredning var jag 10år. Vid den åldern hade jag stukat mina överrörliga fotleder x antal gånger, och jag kunde böja min kropp precis hur som helst. Jag fyller 40år om några veckor och kan fortfarande böja olika delar av kroppen på ett sätt som de flesta inte kan.
Ju mer jag har läst om sjukdomen ju fler saker har jag kunnat bocka av. Jag har genom livet sökt hjälp för många av de saker som listas som symptom, men upplevt att jag alltid blivit avvisad av vården eftersom jag varit överviktig. Och aldrig att jag, eller vården, sett några samband mellan de olika symptomen. Jag har tex gjort tre ordentliga utredningar för reumatisk värk genom åren, men varje gång fått till svar att det inte är reumatisk värk jag lider av. Jag har dessutom gjort utredningar för IBS, artros, hjärtproblem, yrsel och foglossning/ont i bäckenet. Jag har också stora problem med mina tänder.
Nu när jag har läst allt jag kommit över om Ehlers-Danlos syndrom och symptomen har jag nästan gråtit lite. På samma sätt som när jag fick min bipolärdiagnos. Att alla mina psykiska besvär faktiskt var ”på riktigt”. Får samma känsla nu. Tänk om alla mina fysiska besvär också är ”på riktigt”?
Hur går jag vidare med detta? Jag känner att det inte är någon idé att ta det via vårdcentralen, min upplevelse är att de inte lyssnar så noga och inte har så mycket kunskap utanför ”allmänmedicin”. Kan jag skicka en egenremiss direkt till specialistmottagningen? Vilken specialistmottagning är det isf jag ska skicka till?
Ska jag skriva ut och ta med listan på alla symptom som stämmer överens med mina besvär? Hur formulerar man sig på bästa sätt?
Ja, ni ser ju..